一楼到二楼共8级台阶,每级台阶高15厘米左右。对于一名成年男子而言,跨上去只需要两三秒;对于一名十来岁的孩子而言,最多10来秒。但对于6岁半的脑瘫女孩张豆豆来说,抓着栏杆,要挪上一分钟……
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从康复中心到家大约300米距离,数十级台阶,豆豆得走上大半个小时。
半个月前,一部《爸爸,我回来了,而且是我自己走回来的!》的视频爆红网络,播放量高达数千万:面对几十步台阶的上下坡,豆豆自己一步一步从康复中心走回了家,最后她开心的欢呼,让无数网友泪目。
出门—康复训练—回家,这样两点一线的生活,豆豆和妈妈已经坚持了三年半。1月13日,上游新闻(报料邮箱baoliaosy@163.com)记者来到豆豆家中,见证了可爱懂事的豆豆是如何进行康复训练的。
▲视频收获大量网友点赞。
“社牛”女孩的自我介绍:“我是豆豆小老师”
豆豆大名张君茹,爸爸妈妈都是四川省广元市苍溪县人,一家人目前租住在渝中区枣子岚垭正街一套两室一厅的旧居民楼里,没有电梯,月租金1200元。
“这是我们租的第三套房子。这边康复机构多,方便一些。”豆豆妈妈杨凤介绍。
客厅靠墙放着一个三层货架,上面摆满了莫小仙方便面、上好佳虾片等零食,“最近晚上开始做直播了,带点货缓解一下经济压力,她爸爸一个人挣钱太辛苦了。”
豆豆瞪着好奇的眼睛走了过来,礼貌地喊了叔叔阿姨后,开始和记者聊起了天。记者发现,豆豆脚上的鞋子,左脚右脚是反着穿的。“要求我们这样穿的,鞋子也是专门买的硬底,方便豆豆走路。”相比两年前记者第一次在抖音上看到豆豆的视频,如今的豆豆不仅个子长高了很多,细细的腿也变长变粗了。
▲和别的孩子不同,豆豆的鞋子需要反着穿。
几分钟之后,自带“社牛”属性的豆豆在小黑板上写下了“豆豆”两个大字,开始给记者上课了。“我是张豆豆小老师,现在给你们上课了。第一节课是数学,用凑十法计算9+5。你们谁来回答?”
听到记者的答案,“豆豆小老师”露出满意的微笑,并竖起了大拇指。
▲虽然没上小学,但豆豆能写出自己的名字。
考完记者,豆豆主动开始了各种表演。她熟练地背起了拼音,“前鼻音5个,an en in un ǖn,后鼻音5个,ang eng ing ong,整体认读音节16个……”
▲豆豆认识墙上的每一个拼音。
妈妈介绍,这是一个浙江女教师教豆豆的,她是豆豆粉丝,从去年下半年开始通过网络教豆豆学习拼音和识字。
背完拼音,豆豆轻车熟路地喊道:“小度小度,播放《踏山河》。”音乐响起后,豆豆一边唱着歌,一边跳起了舞。最后,还高高兴兴背了一段新年祝词:“一帆风顺,二龙腾飞,三阳开泰,四季平安,五谷丰登,六六大顺,七星高照,八方进宝,九九同心,十全十美。”
看着活泼可爱的豆豆,满脸欣慰骄傲的妈妈,谁能想到,几年前的豆豆,医生曾下过断言:这辈子都只能在轮椅上度过!
▲跳完舞,豆豆扑到妈妈怀里,给了妈妈一个吻。
豆豆妈妈辞掉工作:“我不信她走不了路”
豆豆是早产儿,出生时只有3斤6两,由于是顺产转剖腹产,耽误了几个小时,导致缺氧缺血,运动神经损伤,两岁时还不会走路。爸爸妈妈带她去医院检查后,被医学鉴定为脑瘫儿。当时医生还下了个结论:“她这辈子都站不起来了,只能在轮椅上度过。”
脑瘫是指出生前到出生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常。普遍而言,患者的日常生活会受到很多限制。
“当时就像晴天霹雳,完全不能接受。心里想的都是为什么会这样?为什么是我们?”豆豆爸爸张林至今难以释怀,“当时护士告诉我,你这个娃娃以后要花很多钱。我愣了一下,问了句大概多少钱,护士回答‘上不封顶’。”
▲妈妈笑着看豆豆跳舞。
一向冷静的豆豆爸爸,当晚借酒浇愁,把自己灌醉了。老家有些亲戚甚至劝他们放弃带娃治疗。“太费钱费力了,能发育啥样就啥样。”但是豆豆妈妈没有放弃,她告诉上游新闻记者,“也许是我性格比较乐观,我从来没有想过她以后走不了路。退一万步讲,就算豆豆真的走不了路,那她也有其他的生活方式。”
幸运的是,豆豆虽然运动神经受损,但智力发育正常,记忆力和表达能力在同龄人中都算很出色的。在朝天门当销售的妈妈决定辞掉工作,专心照顾豆豆。爸爸出门工作挣钱,为豆豆筹集治疗康复费用。
▲豆豆和她心爱的玩具兔子。
豆豆爸爸被嫌弃脏:“爸爸没生你的气”
刚开始康复治疗时,豆豆在医院住了40天,花了28000块钱,“我们家庭条件都不好,为了给娃娃治病欠了几十万。豆豆的爷爷奶奶在广东工地打工,平时还帮衬我们。医院费用我们承受不了,只能在附近寻找康复机构。”
豆豆在康复机构每天的费用是240元,每周休息一天,算上平时吃饭租房等费用,每月费用上万。挣钱的重任,就落在了豆豆爸爸肩上。豆豆爸爸曾在大渡口区开过火锅店和卤菜店,“收入还将就,后来豆豆妈妈平时要陪娃娃,我一个人忙不过来。2021年,我去了河北工地上做木工,2022年在陕西工地上做测绘,大概三个月回重庆一次。”
▲一家三口为数不多的合照。受访者供图
“工地上灰很大,我衣服和脸上经常是脏兮兮的。有次从工地下班,豆豆和我视频时无意间说了句‘爸爸很脏,我不喜欢爸爸。’这句话才说完,豆豆妈妈就生气地把视频关了,后来才晓得她把豆豆打了一顿。”
过了一会儿,豆豆用妈妈的手机发来一条带着哭腔的语音:“爸爸对不起,我是想让你变回帅帅的爸爸,不是嫌弃你……”豆豆爸爸听完语音后潸然泪下,回了一条长长的消息,“爸爸没有生你的气,你没有撒谎,因为你是一个爱干净的孩子。只不过你要明白,脏,分很多种,爸爸脏,只是因为爸爸的工作环境很恶劣。我觉得你做得很好,因为你说了真话。”
“有时候回家里很累了,她没办法像其他小朋友那样蹦蹦跳跳来接我,就选择她自己的方式来关爱我,比如说给我拿一盒牛奶到卧室,给我捶捶背……”这种种的小温暖,都让豆豆爸爸感觉,所有的辛苦没有白费。
豆豆到了上小学的年龄,豆豆爸爸不想继续在外面打工了。他希望重拾做卤菜的手艺,和一位老乡合作的麻辣鸡己经开卖,“有时候我也会直播带货。希望早点稳定下来,一家人就在一个城市,相互照应。”
▲妈妈走在豆豆身后。
康复老师每天陪练:“三年后就能正常走路了”
对于网友们对豆豆“懂事”“勇敢”的评价,豆豆妈妈既欣慰又心酸:“豆豆为什么懂事?是因为相比同龄人,她经历得太多了。”
现在这家机构,豆豆已经来了三年半。豆豆妈妈介绍,“刚开始进行康复训练时,她站都站不稳。一个简单的动作,可能需要几周甚至几月时间。”
▲豆豆成功跨上一步楼梯,妈妈为她加油。
更让豆豆害怕的,是每天的按摩压腿。“因为骨盆问题,当时几个老师还要给她压腿。从90度到180度一字马,豆豆经常痛得大哭,甚至大喊,‘妈妈,救救我!’我也只能躲起来哭。但是第二天问她还去不去,豆豆没有一点犹豫,‘要去’。后来,豆豆看到‘按摩’两个字都怕,第一次带她去泡温泉,有个温泉池叫按摩池,豆豆都不敢下去…… ”
13日下午,上游新闻记者见证了豆豆的康复训练——在铺满爬行垫的康复机构大厅,豆豆第一个训练内容是伏地挺身,需要双腿并拢绷直,手里高举一个圆环,一直保持这样的姿势20秒,一组三次。第二组动作是双手抱着膝盖左右翻滚,一次30个。第三组动作是蹲起,一组10个……
▲豆豆训练伏地挺身。
机构老师介绍,这些动作是帮助豆豆骨骼和肌肉恢复正常,“相比最开始的时候,已经好了很多,不过现在左边骨盆和内收肌还有一点问题,要继续坚持。三年后,她就能像正常人那样行走了,但跑跳肯定要差一些。”
豆豆妈妈笑着介绍:“一开始我一个人照顾她生活起居,陪她康复训练,也有很沮丧的时候。等豆豆睡着后,我偷偷喊几块钱的宵夜吃,不敢买贵了,有时候就吃辣条,心情就好一些了,第二天又是美好的一天!”
妈妈照顾豆豆,豆豆也关心妈妈。豆豆妈妈说:“有一次,康复机构的老师说欠费了。我没钱,给老师说暂缓几天。豆豆可能在一旁听到了,回家后她把我喊到卧室,‘妈妈你来,我有正事儿给你说。’进去发现,她把心爱的小存钱罐拿了出来,让我拿去交学费。那一刻,我真的感动得想哭。”
▲豆豆康复训练,每个动作都认真完成。
200万粉丝为豆豆加油:“你是生活的一束光”
截至1月14日,豆豆妈妈为豆豆打造的视频号“我豆加油一”抖音粉丝人数63万,西瓜视频粉丝63万,快手平台有粉丝28万,微博粉丝17.8万,B站粉丝超过10万……粗略计算,豆豆粉丝数量将近200万,成了被无数人喜欢的励志小网红。
想过豆豆会红吗?豆豆妈妈表示,一开始只是想通过视频记录豆豆的成长过程,“像我们这样来自小地方的人很多,很多人以为孩子是发育迟缓,并不知道可能是脑瘫。我们也想通过豆豆的故事,提醒他们早介入早治疗,以免耽误了孩子。”
2021年8月,豆豆因为穿衣服太慢向妈妈道歉的视频在网络上走红:5岁的豆豆要给妈妈展示自己可以换衣服了,但由于行动不便,摇摇晃晃地走进卧室,过了很久才跌跌撞撞地爬着出来,而且衣服换好了,头发却乱糟糟的。豆豆还懂事地说了句“对不起,我怕你不等我了”。这句话让妈妈泪目:“我啷个不等你,我不等你等哪个嘛?乖女儿最棒了。”
▲训练下蹲和站起。
正是从这时起,很多网友开始关注起这位走路不稳、但脸上始终挂着笑容的小姑娘,就连央视也专门做了一期节目。
在《爸爸,我回来了,而且是我自己走回来的!》的视频里,豆豆自己一步一步从康复中心走回了家,还一直安慰妈妈不要担心。豆豆走到家楼下,朝窗边等候的爸爸自豪喊出“我回来了啦,而且是我自己走回来的”,看哭了不少网友。仅B站视频播放次数已经超过了320万次,27.4万点赞,留言4000多条,弹幕5400多条。网友评论:“懂事得让人心疼”“豆豆太棒了,你是我们心中的一束光”“感动哭了”……
13日下午,就在上游新闻记者陪同豆豆参加康复训练时,一位热心网友带着礼物专程来到康复中心来看望豆豆,“我前年就通过快手知道了豆豆,今天终于见到了,她真的非常可爱勇敢。”
▲训练间隙,双手插兜摆pose。
幼儿园老师主动邀请:“我愿意当你的老师”
豆豆妈妈说,带豆豆做康复的目的不是让她走路,而是想让她融入社会。然而,在求学这条路上,豆豆却遭遇了更多困难。
豆豆3岁时,妈妈跑遍了附近的幼儿园,被拒绝了无数次。直到豆豆5岁时,一位名叫璐璐的幼儿园老师通过网络知道了她的故事,主动给幼儿园园长表示:“我愿意当豆豆的老师。”
最终,在签了免责协议书,试读了一个月后,豆豆终于开始了向往已久的幼儿园生活。入学那天,老师们为豆豆举行了欢迎仪式。在小朋友们的掌声中,豆豆上台唱了一首刘德华的《今天》:“等了好久终于等到今天,梦了好久终于把梦实现……”
豆豆每天在幼儿园上半天学,下午要做康复。在幼儿园里,她感受到了很多善意。其他孩子们会帮她打饭,老师也让她当小升旗手。
受璐璐老师影响,豆豆说以后也想当老师,“想当语文老师,也想成为一个篮球高手。”
9月,豆豆该上小学了,更多的困难摆在了这个三口之家面前。“豆豆户口在九龙坡区,不知道那边的学校收不收脑瘫儿……不过,既然这些年走过了重庆的坡坡坎坎,以后在哪里都是坦途。”豆豆妈妈说。
▲完成了当天的康复训练,给自己点个赞。
记者手记
老街的善意,孕育了“豆豆”们的希望
“有时候真不想离开这条街。”采访时,豆豆妈妈突然感叹道:“不管是过年回老家还是去其它地方,豆豆总会遇到各种异样的眼光,甚至会听到一些很恶毒的评价。只有在这条街上,街坊邻居们理解我们,尊重我们。”
来来往往的附近居民,对像豆豆这样的脑瘫儿童心怀善意,有的还主动提供帮助,“这里的邻居都很善良,很感谢他们。”
豆豆妈妈口中的这条街,就在枣子岚垭正街附近。由于距离重庆医科大学附属儿童医院后门很近,数百米的这条街上,很多脑瘫以及自闭症儿童的家庭租住在这里,附近还散布着数十家康复机构。
老式步梯,墙上贴着的出租信息,楼道里不时传来的孩子哭声……从环境来看,这些康复机构并不优越,但对来这里康复的家长,却是希望的孕育之地——带着孩子来,希望走的时候,孩子已经像正常孩子一样能够行走。这个过程,痛苦和痛哭不可或缺,而时间和希望,是支撑他们走下去的力量。
上游新闻记者陪豆豆前往康复机构进行练习时,远远听到了一个小男孩的嚎啕大哭声。“肯定是小西瓜(化名)在哭,他这几天压腿按摩,每天都要哭。”据机构老师介绍,每天来进行康复训练的孩子大概有10个,普遍存在脑瘫、自闭症等问题。“那个男孩,比豆豆的情况轻微一些,走路也更稳一些。另一个不到一岁的小男孩,情况比豆豆就要严重一些,除了脑瘫,还有一些智力方面的问题,接受康复训练的配合度不高,康复难度更大……”
脑瘫孩子的成长,意味着需要有人全天候不间断看护,意味着日复一日的康复训练陪伴,意味着长期高昂的治疗费用……这些都能轻易击垮一个普通家庭。据统计,随着康复治疗时间的延续,患儿家属的心理受到明显考验,焦虑、抑郁甚至绝望和自卑感情绪都会不同程度地显现。
对于这个问题,豆豆妈妈保持着一贯的乐观,“我们来自小地方嘛,老家那边都说早生娃娃早享福。”妈妈的话还没说完,就被豆豆接了过去,“结果生了豆豆,没享到福。”
对此,妈妈的回答是:“我们的福,还在后面。”
上游新闻记者 金鑫/文 冉文/图
编辑 邹渝
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审核 冯飞
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