50岁的陈美蓉是两个自闭症患儿的母亲,19年来,她与她的团队百般尝试,为自闭症患者群体开设康复中心、农场、书屋、咖啡吧……只为了让更多的自闭症青少年走出家门,学会自力更生,独立生活,逐渐融入社会,过上有尊严的生活。
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他们不断尝试,直到一年前误打误撞开设了一家菜鸟驿站,自闭症青年们有模有样地送起了快递,一切似乎开始步入正轨。
如今,这位母亲更大的愿望,是让更多和她一样的家长们放下心来,不再恐惧孩子被自闭症捆绑改变人生,“孩子会有他们自己的生活,家长也会有自己的生活”。
▲自闭症青少年们日常送快递的工作照。图片来源/受访者供图
双胞胎儿子确诊自闭症
12月6日,福建泉州洛江区北斗星自闭症儿童培训中心创始人、50岁的泉州人陈美蓉告诉上游新闻(报料邮箱:cnshangyou@163.com)记者,这个特殊的菜鸟驿站成立运作,迄今恰好一年。最近,阿里公益天天正能量注意到了他们,正准备向陈美蓉发放一万元奖金。
颁奖词是这样写的,“她是星青年菜鸟驿站的发起人,也是’星青年‘的引路人……她尽自己所能,助他们自力更生。她帮’星青年‘们手握命运。她从重复的琐事里,看到他们的闪光。愿他们都能继续努力发光,照亮自己和更多人的人生。”
“我要上楼,303,对”“往旁边走”…… 在陈美蓉拍摄的海量视频中,包括她自己在内,陪伴老师都是跟在送件的孩子们身边,帮助孩子按电梯或者带领方向时,抛出一些引导性的问话,但多半没有回音。小伙子嗫嚅半天,却始终没有说出一句完整的话,最多羞涩地回以一笑。
“驿站是属于孩子们自己的。”陈美蓉说,驿站是由老师们带着孩子们去经营的,自己只是在下班时间过去帮帮忙,打打下手。
陈美蓉的正职工作,是在泉州监狱做后勤供应。接触到这个常人鲜有耳闻的自闭症,是当她发现2岁的双胞胎儿子语言、行动能力的发育都比同龄孩子迟缓,“朋友的孩子会准确说出自己不想要什么,我们家俩孩子都不会说话,到两三岁上幼儿园时更明显。”
2003年,两个孩子都被确诊为自闭症。
自闭症又称孤独症,是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病。
我国每68名孩子中约有1名患自闭症,多发生在3岁以前,核心障碍为社会交往沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
联合国数据显示,截至目前,全球大概有超7000万人正遭受自闭症的困扰。约合每160名儿童中,就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童超过300万人。自闭症的成因,至今仍属未知。现有科学证据显示,许多因素都可能使部分儿童患泛自闭症障碍,包括环境因素和遗传因素。
自闭症患者被称为“星星的孩子”,无法像普通的孩子一样社交、接受教育,更别提独立生活和就业。多数自闭症孩子能读完初中,就已经很不错了。自闭症患者家长的人生,也因此改变。
陈美蓉心情十分急迫,马上开始寻找周围是否有针对自闭症儿童的培训机构,结果一无所获。
“没有怎么办?只好自己办一家。”天性乐观的陈美蓉拿出3万元注册资金,成立了洛江区北斗星自闭症儿童培训中心,还培养了一批专业的老师,不仅是为自己家的孩子,也是想为更多自闭症儿童青少年提供专业的康复干预训练,“每个人都要尽自己所能去做一些事情。”
发展至今,这个团队已经有20余人,都是出于同样的理念共事于此,“老师们都比较喜欢孩子,也都取得了自闭症康复专业资质证书。”陈美蓉说。
▲自闭症青少年们日常送快递的工作照。图片来源/受访者供图
因地制宜寻找星青年项目
陈美蓉习惯叫所有自闭症群体为“孩子们”。她的微信头像,是儿子骑着自行车载着一脸满足的她,因为儿子学会了骑车。自闭症群体要掌握任意一项技能,教授者与孩子都要付出数倍于常人的时间与精力。所以,孩子们的点滴进步,都能叫家长和老师们欣喜万分。
在菜鸟驿站成立以前,对于如何找到利于大龄自闭症群体社会性发展的辅助性就业项目,陈美蓉和团队作出了许多尝试和探索。她和团队曾前往中国台湾、美国、日本考察,学习各个国家地区充满特色的项目经验,希望能找到适合本土发展的项目。
陈美蓉说,在台湾,针对被称为“星青年”的自闭症青年群体,公益组织推出了洗车工作,也有洗衣房和烘焙等手工项目,孩子们制作的手工艺品也会被拿去售卖,“我当时关心的是,这些孩子能做到什么。”
美国的项目也让陈美蓉印象深刻,那是两个自闭症患者的家庭一起合作,运营一家咖啡吧。家长负责制作咖啡,孩子则担任侍应生。孩子们只需对顾客反复说“欢迎光临”。这项对于普通人来说特别枯燥繁琐的工作,孩子们却做得非常快乐。
“你不能给他们太复杂的工作。” 陈美蓉说,这份工作的优势还在于,孩子们可以等顾客点完单后直接拿走菜单,充分考虑了自闭症患者的特性。
“学习完以后,我们想找一个比较接地气的项目,我更希望融入社区。”这些考察经历启发了陈美蓉,她试图将这些学来的先进经验改造得“因地制宜”。
2014年团队尝试学台湾重庆等地区的经验,租赁了一个农场,培养孩子们在农场里从事养鸡、种农作物等简单劳动的能力,“原本以为农场很简单,孩子们可以接触到花花草草,也不会影响到别人。”
真正实践后,陈美蓉才知道做农场是最难的,“要考虑到孩子能识别每种菜浇多少水,避免踩到鸡鸭等等,而有些孩子能力弱一些。”
经营不到三年,农庄由于场地问题被收回,团队辛苦种植的果树都没等到结果,“农庄装修都靠筹款,筹了几十万元一下就没了。之后我们再找项目,就必须考虑这些风险。”
▲自闭症青少年们日常送快递的工作照。图片来源/受访者供图
菜鸟驿站里安静的快递员
运营一个项目,首先要解决场地和经费的问题,还得给老师们发工资,都需要强有力的经济支持。其中种种艰难,采访时都被陈美蓉轻描淡写一笔带过。
陈美蓉说,2017年,团队开办了一家公益书屋,场地由她的供职单位免费提供,“但书屋是纯公益的,没有造血功能。”
2020年,团队还尝试开设咖啡吧,一般接团单,但由于疫情原因,生意也不太好。
“最基础的物品分类和配对工作,孩子们都做得蛮好的。”陈美蓉说,一开始,小区是有一家菜鸟驿站的,后来经营不善倒闭了,她便尝试着与菜鸟联系,想试试这个难度不高的工作是否适合孩子们。
“很巧,那个经理恰好是福建省助残公益协会的会员。他帮我把申办流程都写下来。”2021年10月,团队忙活了一个多月,菜鸟驿站注册成功,“我运气好,遇到了愿意帮助我们的人。”
“成本不是很高。”陈美蓉投入了一万余元,购买了巴枪等物件,用的还是自家商铺,这家菜鸟驿站就正式开起来了。
15名员工中,13人是自闭症青少年,还有两人智力残障,有培训中心的学员,也有从附近招募的自闭症患者。他们年龄最小的15岁,最大的28岁。
“因为商铺得有人守着嘛,打招呼就比较难,要老师一起跟着去。”陈美蓉说,出于让孩子们多锻炼的目的,他们设置所有的快件都要送货上门,放在收件业主的家门口,服务范围也从小区一期扩大到二期和商铺,以及少林寺附近。
送货上门的流程也被精心设计:比如一个孩子分到了5号楼3层,那么3层的快件就全由这名孩子派送,要求送完后拍摄门牌和快件面单的照片。最后,老师们要逐个检查照片,保证快递没有送错。
至于那些需要和业主打招呼说“您好,您的快件”,对孩子的语言能力要求就更高,团队会斟酌半天。陈美蓉高兴的是,有些孩子才上手两三个月,已经学会了入库、接单、上架和出库等流程。
当然,实际运营中还存在一些问题,比如有些业主地址没写明一期或者二期,孩子们就会把件送错,对此老师们还在业主群里请求大家把地址写得更清晰。
陈美蓉也坦言,孩子们在融入社会的过程中,会出现很多问题,比如孩子会有一些情绪行为,需要老师们及时介入提供帮助。
“要别人接纳我们的孩子也需要一个过程。”为此陈美蓉和老师们格外谨慎,多数会跟着孩子们一起送件。
“每个家长都希望孩子能融入社区融入社会,你要去挑战,这是无法预知的风险,老师的压力会相对大一些,所以陪伴老师是最辛苦的。”陈美蓉说。
▲自闭症青少年们日常送快递的工作照。图片来源/受访者供图
未来孩子会有自己的生活
“大多数人都很支持我们。”陈美蓉说,运营这一年多来,他们收获了小区人的善意。小区物业、保安和保洁都熟悉了这群安静送快递的孩子,经常为他们提供帮助,“有些老人还会特意夸他们乖,孩子们还是很喜欢被夸的,还有业主会专程来送吃的。”
“有时候看到孩子们的进步,还是很有成就感的。”陈美蓉说,周末有些家长也会主动来帮忙值班,看到孩子们开心,她觉得再辛苦也值了。
为了鼓励孩子们的积极性,驿站按时给他们发放工资,虽然钱不多,600—1000元不等,但毕竟是他们通过劳动换来的报酬,孩子们还是做得很开心。有个能力较强的孩子,正打算攒钱买一部手机,“我说你起码要达到2000元的月薪,这样一年也就有2万块。”
“能力好的孩子能认识到钱有用,我们就会和他们沟通,鼓励他送100个件就有40块,说你要不要挑战一下。我们希望他能独立完成。”陈美蓉说,针对能力比较强的孩子,团队就激励他们工作,能力弱一点的就尊重其实际能力,“因人而异,有些孩子在这里只要开心快乐就好。”
“像我们一个月(营收)才八千多块钱,这些钱是不够分的。”陈美蓉说,按照原来的承诺,这些收入都是给孩子们的。至于5名老师的工资等成本,则靠北斗星培训中心的收入支付。
“其实我们都蛮艰难的。”陈美蓉说,为了更好地持续性运营,团队会与南京、上海两家基金会合作筹款,每年参加腾讯的公益项目,寻求一些相关项目拨款等经济支持。
“我的初心是,希望家长能看到,未来孩子会有自己的生活,家长也有家长的生活,不要过于恐惧和悲哀。”陈美蓉说,自己想把菜鸟驿站作为一个试点,辅助性就业只是孩子们未来生活的一部分,八九个孩子可以组成一个家庭,一起工作生活,工作时间由北斗星的老师们陪伴,下班后家长可以安排,“家长可以看到孩子生活和工作都挺好的”。
陈美蓉准备继续好好经营这个驿站,她最近的打算,是“按菜鸟的星级标准,把驿站升个级”。
上游新闻记者 陈思
编辑:赵蕾
责编:范永松
审核:阮鹏程
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