【加拿大乐活网lahoo.ca 三三综述】 22岁的Amanda Tam就读于加拿大名校麦吉尔大学。今年该毕业的她，本该有着美好的前程。然而，随着毕业的日子一天天临近，Amanda的心情却越来越沉重。 因为对她来说，毕业可能也就意味着“大难临头”。
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（图片来源：CTV News）
大概一年半前，也就是Amanda 21岁生日的前五天，她忽然感觉到身体出现了一些奇怪的变化，很不对劲。“我的身体开始经常性抽搐，手几乎握不住东西。尤其是我在运动的时候要花费更多的力气，很辛苦。”Amanda回忆。
去医院检查后，医生告诉了Amanda一个噩耗。 她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是俗称的“渐冻症”。
得了渐冻症的患者，身体的肌肉会逐渐萎缩无力，发展到末期，患者的眼球运动、吞咽、甚至呼吸都会受到影响。最典型的渐冻症患者是著名的物理学家霍金。然而，并非每个人都能像霍金一样在患病后维持几十年的生活。 多数渐冻症患者会在发病后的4-5年内去世。
对于正值大好青春的Amanda来说，这无异于是一个天大的打击。但积极向上的 她并没有放弃，而是选择在Tiktok上记录她的治疗过程，让大家了解ALS是一种怎样的疾病。
过去一年对她来说无疑是幸运的。她的治疗药物中包括一种名为Albrioza的新药。 这种药在几个月前才获得加拿大卫生部的批准，能够帮助渐冻症患者延缓肌肉萎缩的进程。
（图片来源：Toronto Star）
“我是比较幸运的，我有私人保险，可以直接使用这种新药。”Amanda说。也正是在这种新药的帮助下，即便一年过去了，Amanda依然能跑能跳，正常生活。
“Albrioza 改变了游戏规则，”Amanda的主治医生 Angela Genge 说,“ 当有一种药物可以阻止或减缓肌肉萎缩的进程时，这意味着像Amanda这样的患者可以独立生活并开始规划他们的未来。”
可惜的是，Amanda的幸运恐怕并不能持续多久了。负责这笔医药开销的Amanda父母的私人医疗保险。只要Amanda还是学生，她就可以使用父母的保险。
（图片来源：CTV News）
但两个月后，她就要从大学毕业了，这意味着 Amanda 将失去她的保险，自行承担新药的价格 。Albrioza 处方药每年将花费这个家庭 94,000 加元的巨款。 目前她所在的魁北克省公共卫生和药物保险计划还没将这款药纳入医保范围。
“我只是想拥有每个20多岁年轻人所拥有的经历，工作，付房租，努力学会做饭洗衣服，日复一日地生活……”Amanda说。
随着她的大学生活进入倒计时，留给她的时间已经不多了。她和她的医生曾经打电话给加拿大卫生部，希望他们能将药物纳入医保，但显然并没有什么成效。
如今，Amanda和家人在Go Fund Me发起了一项筹款，为自己的治疗费用募集$20000，目前已经收到了$11195的善款。
（图片来源：Go Fund Me）
希望她能如愿过上她想要的正常生活。
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