7月26日，张俊莉身穿一条白色连衣裙，随着父母来到了山西省太原市图书馆，当天有一场画展开幕式是属于她的。

44岁的张俊莉是一名画家，她的职业前缀往往都会被加上“瘫痪”一词。对此，她并不避讳。除了行为不便，她处事的行动力和思考力都很强，这些都为她的人生打下了坚实的基础。

(资料图)

1984年，6岁的张俊莉罹患类风湿关节炎，两年后她全身85%关节不能活动，之后便卧病在床。一个正念小学一年级的女孩，开始偏离了正常的人生轨道。但很快，她便开始看书画画，这些不仅帮她打发了大量的时间，也让她逐渐清晰日后的发展。从漫画家到网络写手，再到画家，她对自己的人生目标有着很强的前瞻性，也会依据现实及时作出调整，但根基，都还是对绘画和艺术的热爱。

张俊莉形容自己对于画画的热爱是一种满足感。每次完成一幅作品，不管质量如何，这种满足感总会伴随其中。属于张俊莉人生的第一次画展主题，“共享芬芳·共铸美好”心之所向——张俊莉油画展，共4个展厅，连续开放5天，一共展出她从2015年至今为止的共80幅作品。这次画展对于张俊莉而言也具有特别的意义——作品将被更多人看到。

▲7月26日，好友余一梅专门从四川赶到太原参加张俊莉的画展。图片来源/受访者供图

6岁女孩确诊类风湿关节炎

在画展上，张俊莉因为长期卧床，坐轮椅还是会有些许不舒服——她形容是骨头硌到的不适感。即便如此，面对人生的第一场油画展，她的心情依然十分激动，也是一件开心的事。

乘车半小时后，张俊莉就到了太原市图书馆，陪同的还有70岁的父母。看着自己80幅作品在展厅展出，张俊莉难掩心情激动。她的母亲一直在她身后，“莉莉受过太多苦了，她很坚强，她是我的骄傲。”

6岁，她开始患病；10岁，开始瘫痪在床；44岁，张俊莉办了画展。 30多年里，她的身体一步步恶化，而她也依靠意志和家人的支持，一路走了过来。

1984年，6岁的张俊莉刚刚读小学一年级，随父母住在一个小乡村里。那时她可以正常上学，可以和同学们一起嬉戏玩耍。但到了秋天，她开始感觉到手指疼，“手指头拿着笔就会疼 。”后来，张俊莉在和同学们跳皮筋时也发现脚不对劲，“跳皮筋，脚会吃劲儿，有时候一吃劲儿觉得就像鞋子里有一块石头硌了脚，脚后跟疼，但奇怪检查鞋子里头，什么都没有。”那时，父母带着她看了乡医，打针输液了一个月，症状并未好转。

之后，父母又带着她去了家附近的一家铁道医院。医生初步诊断，怀疑她患上了类风湿。“医生说控制不好的话，三年以内就会瘫痪，他就让我爸去带我到省城大医院去检查一下。”张俊莉告诉上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者，她那时听不懂医生的话，但记得父母听到瘫痪后非常着急。

之后，张俊莉就被带到大医院做检查，6岁的她被确诊类风湿性关节炎。虽然父母依然带着她积极治疗，但病情恶化得很快。张俊莉记得，刚刚被确诊时，她还能回去上课，但到冬天后病情就越来越严重。1984年年底的期末考试，她因为生病没去参加。小小年纪的她，没有意识到之后她再也回不到教室上课了，“我总觉得这个病是可以治好的，以为这个就和感冒差不多，好了我就可以去上学了。”

▲张俊莉曾经在《科幻大王》上发表的漫画。图片来源/受访者供图

卧床不起开始画画

从1984年到1986年的短短两年时间，张俊莉的类风湿关节炎急剧恶化，主要症状是关节肿痛，并且呈现蔓延、侵蚀状态，“我从小关节侵蚀，是从手关节开始，然后脚关节，然后到脚腕、手腕、肩膀、手肘、腿……大腿小腿这些所有的关节，一个一个挨着来的。”张俊莉形容这种痛，像是有人在撕裂身体。

病情的恶化是一步步发生的，张俊莉从一开始可以坐在床上到之后完全瘫痪，8岁的她也意识到自己的病好不了了，“躺在床上的时候，我就知道自己以前那个认为病会好的想法是错的。 ”对于8岁的张俊莉而言，比起难挨的病痛，无法打发大量时间也是一种煎熬，也导致她患病早期脾气不好。

没过多久，身为教师的父亲就从学校图书馆借书给女儿看。“我爸拿回来后，我就开始看书，看画报，看语文题，我就觉得很好玩，注意力慢慢就转移了。”

患上类风湿关节炎之前，张俊莉就喜欢画画。她记得，那时父母住在学校教室改成的宿舍里。她时常会在黑板上画画，赶上下雨天，她也会拿上树枝在泥地里画画，“就是觉得不管当时画得好不好，画完就会觉得很满足。”这种自小对于画画的热爱，让张俊莉生病后想起了画画。

张俊莉记得，自己要求画画后，父亲用母亲的一个文件夹改装成了一个画板，她平时就用铅笔在上面画画。那时因为家庭条件有限，父亲帮她借回的书都不够她看，她会每次珍惜地看一点点，之后再去画一会儿画，就这样打发着时间。

转眼间就到了上世纪90年代，在那个时期，张俊莉开始接触了日本漫画，并了解到画漫画可以挣钱。十几岁的她已经开始思考日后的人生，不希望成为父母的负担。

1991年，由日本漫画家车田正美的漫画书改编的动画片《圣斗士星矢》风靡全国。张俊莉发现了一个新世界。“非常喜欢那种日式漫画的风格，而且我听说画漫画是可以发表在杂志上面，也可以得到稿费的。”张俊莉感觉自己仿佛找到了一点人生方向，“我就开始临摹动画片里头的人物，然后学人家怎么画，大眼睛、小嘴那种，以前我纯粹是自己胡乱画，但是后来就有了一个目标。知道应该要学什么画，画的时间长一点以后，就画得比较好了。”张俊莉说，那个时期，国内也开始陆续出现一些漫画类杂志。

1994年，张俊莉的漫画被刊登在创刊不久的《科幻大王》上，这一张单幅漫画刊登后，杂志社给她寄了一本杂志，这让第一次发表作品的张俊莉兴奋不已。1995年6月，她创作的漫画故事在《科幻大王》上发表，她收到了人生第一笔稿费——800元，相当于那时父亲一个月的工资，这笔稿费给了张俊莉很大的信心。

张俊莉一直不希望自己成为家人的负担，患病后，她也时常会听到邻居或父母的同事担心她日后只能依靠他人照顾。好强的她一直在寻找着属于自己的谋生方式。在那时的她看来，成为一名职业漫画家似乎可以实现她的目标。这之后，她先后创作了《塞西莉亚》和《钻石》两部漫画故事。

漫画走向瓶颈后

随着时代的发展，一些动漫杂志纷纷停刊，而张俊莉也发现很多学习动漫专业的学生画得都比她好。而她因为身体原因，完成一个作品都会消耗大量的时间和精力，成效也不尽人意，最终她放弃了漫画家的梦想。“因为我没有绘画基础，我绘画到了一个瓶颈了，就是我想要画一个故事的时候，想画的一些地方，我画不出来。所以就发现没有基础，想当一个漫画家是很困难很困难的事情。”

2005年，张俊莉开始接触网络，她让父母给自己买了一台笔记本电脑，“在我非常苦闷的情况下，我发现电脑好像是个好东西，它可以画画还可以写作 ，就跟父母说了我要电脑的事情。”

有了电脑后，张俊莉开始在网络写小说。8年时间，张俊莉先后创作了4部网络小说，近100万字，其中一部签给了小说网站，她还完成了自传。

采访时，张俊莉回忆起了一件往事，她写小说十年后，还有女孩在微博找到她，询问她是不是当年那位作者，“她说我以前看你的小说，觉得好好看呀，现在还怀念，想要再看一下，我就给她发了一份文稿。还有人惦记着我的感觉真好。”

从2005年到2014年，张俊莉一直在进行小说创作，但这些并没给她带来实质收入，“我会在开销方面尽量压缩，我很少买衣服。”即便如此，张俊莉依然觉得值得，她告诉上游新闻记者，自己不仅喜欢文学还很喜欢音乐，“我觉得这些都是可以相通的，比如说我听一首歌的时候，我眼前就会有画面，这个歌里的故事，我脑子里就会把它构思出来。文字作品也是的，我看到一个作品的一段描写，可能就会想到一幅画面。”

张俊莉有一位多年好友，叫余一梅，两人从《科幻大王》杂志时期开始做笔友，友谊一直持续至今。在余一梅的鼓励和引导下，张俊莉开始自学素描，余一梅还给她在网上找了中央美院老师的课，“就一个来小时的一个课程，我大概看了一下，有种醍醐灌顶开悟了的感觉，我知道该怎么画素描了，就开始自己画。”这之后，张俊莉也会自己去寻找资料进行素描的学习。

因为常年瘫痪在床，身体关节也僵硬，无论是写小说还是画画，一些简单的线条对她而言都要难于常人。画素描有时需要大面积铺线，她一只手扶着画板一只手画线不方便，便让父亲用月饼盒盖做了一个新画板和一个三角支架，这样身体正过来，因肘部僵硬而移动受限的右手就又能画画了。

2014年，在录制一档节目时，余一梅第一次提出张俊莉可以做油画家，这在当时的张俊莉看来简直是天方夜谭，“我当时觉得怎么可能，我从来没想过自己画油画，她跟我说的时候我就觉得太惊讶了。”即便如此，张俊莉还是开启了自己的油画之旅。

▲张俊莉在创作油画。图片来源/视频截图

走进油画世界

“我知道我躺着画画是不可能画水彩的，水彩要用到水，画板要立起来，这个我肯定是控制不了。像国画也是和水彩一个道理。”一番思考后，张俊莉觉得自己可以试试油画。同年8月，她在参加一档节目时，节目组询问她希望实现什么梦想，她就说自己想要一套油画工具，得到这份礼物后，张俊莉开启了自己油画学习。

有了油画工具，但张俊莉依然不知道从何下手。当地一位记者给她介绍了一位学习油画的大学生，对方给她做了基础指导后，她开始尝试油画。

张俊莉清楚得记得，第一次画油画是在2015年1月1日，第一笔下去的时候，心中就涌现出了喜悦感，“因为一笔画下去那种触感，还有我对颜料能够控制在自己手里的感觉，让我知道这个颜料、这个画法是非常适合我的。”张俊莉说，那时有一种找到适合自己的东西的狂喜感。

从最开始基础学习到尝试临摹再到现在的个人创作，张俊莉已经坚持了7年多，有时候她会想要是自己的作品能被人看到该有多好——在44岁的这年，她终于有了自己人生中的第一场画展。

张俊莉形容，办第一场画展对画家而言，就如同完成一场终身大事。画展日来临之前，她几次在个人平台发文，期待画展之日到来。

2022年7月26日至7月30日，经过5个月的准备，“共享芬芳·共铸美好”心之所向——张俊莉油画展在山西省太原市图书馆进行，开幕式上，张俊莉的妈妈告诉记者，女儿在等待画展开幕的日子里，好像在等待一场婚礼。

画展开幕现场，张俊莉的好朋友余一梅也从四川赶来全程陪伴。在现场，余一梅也感慨张俊莉的生活经历和精神一直在鼓励她前进，“她用自己的行动告诉我，一件事如果你坚持下去，就一定会被大家认可，一定会成功。”

“怎么把绘画水平再提高一些，画自己独有的一些风格。”说起对未来的规划，张俊莉希望自己的生活能够好一些，“现在也比较发愁，就是父母年纪越来越大了，越来越觉得焦虑。”张俊莉还是很乐观，现在和父母生活在一起其乐融融，已经让她很满足。

上游新闻记者 汪璟璟 实习生 李杜鹃

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