4月2日，是世界孤独症日。这是为了推动对孤独症的相关研究与诊断，并呼吁公众对孤独症群体面临的困境给予更多关注和理解而设定。

孤独症，又名自闭症，对大多数人来说是个熟悉又莫名的词。这是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍疾病。主要表现为不同程度的社会交往障碍，言语发育障碍，兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

它的病因至今不明，目前也没有治愈的有效医疗手段。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示，目前中国孤独症患者已超过1000万，其中0-14岁儿童患者超过200万，并以每年近20万的速度增长。有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。

与影视剧中“自闭症患者都是天才”的设定大相径庭的是，在孤独症患者中，只有不到10%的比例具有异于常人的才能，而大多数孤独症患者都存在各式各样的病理特征。低龄阶段的孤独症患者会进行康复训练，但当他们长大离开机构或者被学校拒之门外后，面临的将是无处可去的境地。

这些家庭和孩子似乎成为了社会的“隐形人”。或者说，长大后的孤独症患者逐渐成了“隐形人”。

小冰：一位典型孤独症患者的成长史

小冰身高一米八，体重200斤左右，体格很壮，从外表看上去与其他男孩没什么两样。进入青春期以后，小冰也像其他男孩一样，会对女孩产生萌动。

走在马路上，每当小冰遇到女孩的时候，他总会多看女孩两眼，直勾勾地盯着看。他不懂得掩饰自己内心的喜欢，也不明白女孩为何会绕开他跑远。

小冰多了些青春期的烦恼。母亲魏雪莹多了些尴尬的时刻。

“孩子小的时候没有遇到什么尴尬的事，现在他长大了，反而我们遇到的尴尬多了。”魏雪莹能够理解小冰的生理反应，但很难控制他的行为。

“孩子小时候长得很精神，很漂亮。”这是魏雪莹对小冰的描述。但让魏雪莹感觉诧异的是，小冰一岁多的时候，仍然不张口说话。到医院后，小冰被确诊为“孤独症”。

“可是看起来，他一点都不像有问题的孩子呀！”魏雪莹和丈夫不断地推敲小冰患病的原因，又不断地将这些设想推翻。大量研究表明，孤独症谱系障碍的诱因是综合性，并非单一病因造成。

接受现实以后，丈夫负责孩子的医药费和家里的生活费，而魏雪莹决定辞掉工作，专心陪伴小冰做感统训练。在孤独症患者家庭中，这样的分工很普遍。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。

小冰的“特殊性”，让周边人格外留意。“人家拦住他，吓唬他，他就不敢动了，就躲在一边。”看到这样的情形，魏雪莹心头一紧，决定将孩子转到特教学校。

从那以后，家、学校、康复中心，小冰过上了“三点一线”的童年。

让魏雪莹感到欣慰的是，小冰在正常年纪学会了穿衣吃饭。但精细动作是个大问题，比如系鞋带。魏雪莹教小冰系鞋带最好的办法，只能用笨办法——通过反复练习变成机械记忆。

小冰在家做家务 图：齐鲁晚报

2020年，小冰从特教学校毕业以后，一直没有找到工作。一起毕业的同学，有的到了蛋糕店做糕点师傅，有的到公司做了保安。魏雪莹说：“关键是他现在有自己的主见了，他不喜欢干这些工作。”小冰喜欢玩电脑，他想学编程，而这个想法在今年更加强烈。但这令魏雪莹感到棘手。

魏雪莹今年46岁，她清楚孤独症会伴随小冰一生。这个母亲的解决方案就是，让小冰学习更多的技能，从能够自理变成能够自立。谈起这个话题，魏雪莹有些沉重：“以后，就是希望他能找一个工作。咱活着的时候，能照顾他。但是咱走了以后，他该怎么办呢。”

西西：在普通学校上学的孤独症孩子

“医学上，我被诊断为‘孤独症谱系障碍’，但我并不满意这个命名，因为我并不感觉‘孤独’。”

“低频的声音我会感到很刺耳，这令我恐惧，而你们几乎听不到那些声音；有些你们认为不是笑点的事情，我却沉浸其中笑个没完……”

“我喜欢研究电脑，尝试把我家的电脑重做系统，在经历n次失败后，终于成功装入了Windows xp系统，让我特别有成就感。”

2021年12月4日，11岁的西西“写”下这封《给20班的信》，工整稚嫩的字体填满作文纸格，一言一语，诉说着他的些许不同。这原本是一份家庭作业，妈妈梁盈突发奇想，借此完成了一次关于孤独症的科普。

信是梁盈以儿子的口吻写好，再由西西一笔一画抄写，他还没有足够的语言表达能力。写信前，梁盈试着解释了写信的缘由，她觉得西西应该可以理解。

西西写给同学们的信 图：人民网

结局令人惊喜。老师在班里念了信，还让全班同学给西西写了回信，有家长听说后感动落泪，有孩子妈妈在班群里感谢西西。

梁盈总说儿子是幸运的：进入了普校，被老师和同学接纳，还找到了满意的“影子老师”。然而，这份“幸运”背后有着被两所普校拒绝的经历，一些陌生人的偏见和陪读老师的几番更换。

在相关文件里，西西这样的孩子在普校就读被称为随班就读。2017年，教育部等七部门印发《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，明确优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育。来自教育部的数据显示，2018-2020年在普通中小学随班就读的特殊学生数量就分别占当年特殊学生在校生总数的49.41%、49.15%、49.47%。

西西具备孤独症的典型症状。他的眼神很难聚焦，会来回瞟，身体会不自主晃动，嘴巴里常蹦出一些没有任何交流意义的话，有时候还会突然间情绪失控，愤怒地哭喊。梁盈知道，如果想让孩子在普校里顺利就读，陪读必不可少。而她更倾向于找一名“影子老师”。

“影子老师”也叫陪读老师，是指如影随形地跟随这些特殊需要孩子，教他们在学校适应学习、规则和社会交往。

这一角色正成为不少大城市家长的选择。而受雇于家长的“影子老师”尚未被纳入正规教育体系，正面临着不被普校接纳、供需不平衡、尚无行业标准等多重尴尬境地。

对此，教育部出台了《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，指出要大力开展随班就读教师培训，将特殊教育通识内容纳入教师继续教育和相关培训中，提升所有普通学校教师的特殊教育专业素养。

湛蓝：孤独症患者的就业“孵化场”

张曼筑是湛蓝工作室的创始人，10年前，她开办了这家帮助20-45岁智力障碍者、唐氏综合征患者、自闭症患者等心智障碍群体的公益组织。

2003-2004年左右，关注环保的张曼筑得知有位志愿者朋友的孩子患有自闭症，她鼓励那位妈妈把孩子带出来一起吃饭、参加活动。“在这个过程中，我们发现妈妈带自闭症孩子很辛苦，因为早期缺乏医疗和教育，这个孩子真的是很难带。”

在一次国际有机食品和绿色食品博览会上，她看见一个手工皂专家现场演示制作手工皂。“整个过程都是手动，应该比较容易，手工皂又健康环保，而且还是一个高端产品。我就问这位老师，可不可以一起来教自闭症的小孩学习一技之长，这位老师答应了。”张曼筑说。

2009年，她开设湛蓝工作室，召集了几位志愿者学习制作手工皂，再带着心智障碍人士参与其中。最初，湛蓝工作室以“妈妈带孩子”的方式照护他们，制作手工皂的空闲之余，一起玩数字接龙、成语接龙等小游戏，鼓励心智障碍孩子讲故事或唱歌，偶尔一起出去参加社会活动。

“仅仅是这样子的学习程度，对他们帮助很大。”张曼筑发现。随后，湛蓝工作室将音乐课、绘画课、国学课、运动课、戏剧课等进行系统编排，固定上课时间，让学员们接受规律的培训。

她观察到，对于孤独症孩子，在小的时候，父母往往愿意投入大量时间、精力和资金让他们接受医疗服务、康复训练、特殊教育。儿童的塑造性比较强，学习进步空间大，效果也相对显著。但当孩子已经成年，精疲力尽的父母便渐渐丧失了希望，只求孩子安全、吃饱穿暖。

“这些孩子在家里什么事也不做，就是吃饭、休息、看电视、玩电动，家长不会带他们旅游，也不带他们学习新东西，不带他们出门，他们会很封闭，情绪也不好，这就变成一个恶性循环。社会上的机构在没有学费可以收的情况下，几乎没有人愿意做大龄心智障碍群体的辅导。”张曼筑解释。

从生活中学习，是湛蓝公益的一大特点，所有学员必须参与扫地、擦桌子、洗杯子、洗模具、扫厕所等日常劳动。

曾经有一位家长得知自己的孩子在湛蓝工作室扫厕所，十分生气。“她愤怒地打电话给我，骂我，甚至还恐吓我，说不可以让她的儿子扫厕所，因为家里都没有让他做。我跟她讲，不可能你的小孩不做，其他小孩都做。我们教他们一起生活，没有差别待遇。我们尊重每一个学员的人格，不能够有不公平的地方。”张曼筑说。

湛蓝工作室坚持不收学费。张曼筑认为，一旦收费，家长便不会让大龄心智障碍者加入湛蓝工作室，“那这个孩子就失去一个让我们帮助的机会”。

来湛蓝工作室的学员靠自己的劳动能够获得一笔小小的收入。根据不同的劳动能力，他们的时薪在6-10元左右。

学员在湛蓝工作室学习打皂 图：界面新闻

张曼筑认为，湛蓝工作室是一个培训平台，也是一个开放的“半庇护式”工作场所。当学员能够自立时，湛蓝公益鼓励他们走出庇护，进入社会工作，工作岗位都由熟人介绍。

“只要符合简单、重复、安全这三个要件的工作，他们就可以去做，比如清洁、整理等工作。”张曼筑说。

2014年，在湛蓝工作室接受了两年培训的一个智力障碍女孩成功进入一家人力公司做打字员。她个性沉稳，学习能力相对较强，工作比较稳定。她也是湛蓝工作室首位成功实现社会就业的学员。

还有一位学员，曾经在税务所送文书，后来在餐厅当服务生，又去了运动鞋店当店员，还曾在外贸公司负责发货。由于经验不足，有一次，他将2000多块钱的货发错了，被外贸公司辞退。现在，他在街道工作。“这就是他有很多工作经验之后得到了成长，如果不给他成长的机会的话，他就很难达到这一步。”张曼筑说，“他们积累工作经验之后，慢慢可以获得一些更好的机会。”

新闻多一点

什么样的工作适合成年孤独症患者？

在我国，孤独症人士及其家庭越来越被社会关注，社会保障和康复救助工作也在逐步完善。但康复、教育、就业、安置和社会保障等几个重要环节中，目前主要资源和力量集中在0-6岁的抢救性康复，融合教育正在起步，而就业和安置方面则相当薄弱，现实需求与社会服务供给之间的矛盾相当突出。康复、教育如果与就业脱节，大龄孤独症将闲置家里，无事可做，其康复教育效果将减退，功能障碍将加重，给其自身和家庭带来更大的障碍。

据了解，我国诊断的第一代自闭症儿童如今已经成为35-40岁左右的中年人，90年代诊断出的那批自闭症儿童也早已成年。

据2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道，成年孤独症就业率不到10%。目前，我国尚无相关扶助政策帮助成年孤独症人士就业，从康复机构或特教学校毕业后普遍面临就业的难题。

其实自闭症人士并非没有就业能力，国内早期疗育、融合教育、特殊教育的推动与实施，自闭症者在政策与专业领域的关注，以及较多家长全心投入教育训练，因此自闭症者的就业潜在能力不断提升。

实践研究表明，以下工作特别适合孤独症人士：图书馆图书整理、面包房和西点制作工、工厂配件组装、影印、照片冲洗店、门警、超市货物整理、资源回收中心、仓库货品管理、资料输入员、花农、数钞员等。还有一部分数量的阿斯伯格／高功能自闭症人群具有超强的机械记忆和艺术表现能力，潜力的开发极具价值，可以为他们就业带来很大的可能性。

上游新闻综合中青报、齐鲁晚报、人民网、界面新闻

（文中所有孤独症患者及家属均为化名）

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