2月28日，重庆医科大学的学生们走进了一个特殊的“真人图书馆”，“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”罕见病患者段冬在青马书院将自己的患病经历以及特殊的感受分享给了医学生们，带他们从自己身上认识这个全国仅三例的罕见病。
他把自己当案例 分享患病经历
活动以视频连线的方式进行，视频那头，是1996年出生的段冬。
段冬介绍，出生不到24小时，他的皮肤就开始开裂、脱皮，大量的皮屑堵在他的五官七窍，碎屑粘连他僵硬的皮肤，稍一用力就会出血。
从小到大，段冬的皮肤非常脆弱，走路的时候，会有一条细长的伤口从膝盖蔓延到脚背。24岁时段冬来到重医附一院住院治疗，主治医生通过查阅大量文献，推测他得的可能是一种罕见病——“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”，通过基因检测，得到了确诊。
医生介绍，这种病会让脂肪沉积在身体的各个组织，影响各个器官的正常功能。随着疾病的进展，首先会损害周围神经的功能，然后是内脏衰竭、失去听觉、眼的白内障不断加重直到失明，肌肉也会萎缩。据文献报道，该疾病目前在中国仅有三例。
“我的确诊改变了我的人生计划。过去，我希望用自己的力量养活自己，过上‘正常人的生活’。现在，我辞去了工作，专门致力于我这种罕见病的科普。既然我是那个被选中的人，我就有责任跟它战斗。也希望自己的身体更多地被探索，去帮助那些有同样遭遇的人。”段冬在现场说，他还报名参加了专门针对罕见病和残障群体的协作组织，和大家分享故事，同时填补这个领域的空白。
主办“真人图书馆”打造医学生的思政课
活动现场，段冬的讲述让在场的医学生感触颇多。重庆医科大学第一临床学院2020级甲3班的唐可同学说，“当我想到要医治这些罕见病和其他疑难杂症还很困难时，觉得我们医学生还要走很长很长的路。任重而道远，我更应该加油努力学习才是。”
据了解，此次“真人图书馆”由重庆医科大学思政创新团队“缙云青马书院”主办。 “缙云青马书院”由重庆医科大学的临床医师和思政教师创办，始终致力于开展医学生思想政治教育的创新型实践活动。
“这是思政实践课的大胆尝试，我们也希望通过这样的活动，将医学专业教育和医学生思想政治教育深度融合，在激励医学生勇攀科学高峰的同时，注重提升人文素养、培育医者仁心。”马克思主义学院思政教师张施洋表示，在活动过程中，让同学们深刻认识到，大家面对的不仅仅是疾病，更是一个个鲜活的生命，希望同学们在今后的学习中不断探索，攻克一个又一个难题。
上游新闻记者 石亨
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